漸凍人症:常見症狀的舒緩與治療方法

Cheryl 2 2025-08-16 健康

漸凍人

肌肉無力與萎縮

漸凍人症(肌萎縮性脊髓側索硬化症,ALS)是一種進行性神經退化疾病,主要表現為肌肉無力與萎縮。患者初期可能感到手腳無力,逐漸影響到全身肌肉。為了緩解這些症狀,物理治療是重要的介入方式之一。物理治療師會根據患者的狀況設計個性化的運動計劃,包括被動運動、主動運動和伸展運動,以維持肌肉的柔韌性和關節的活動度。按摩也能幫助改善血液循環,減輕肌肉僵硬和疼痛。

職能治療則著重於幫助患者適應日常生活。隨著肌肉功能的退化,患者可能需要使用輔具,如輪椅、拐杖或特殊設計的餐具。職能治療師會教導患者如何使用這些輔具,並進行生活技能訓練,例如穿衣、洗澡等,以維持獨立生活的能力。

藥物治療方面,醫生可能會開立緩解痙攣和疼痛的藥物,如巴氯芬(Baclofen)或非類固醇消炎藥(NSAIDs)。這些藥物可以幫助減輕肌肉痙攣和疼痛,提高患者的生活品質。根據香港衛生署的數據,約有60%的漸凍人症患者需要長期使用這類藥物來控制症狀。

吞嚥困難

隨著疾病的進展,漸凍人症患者可能會出現吞嚥困難的問題,這不僅影響營養攝取,還可能導致嗆咳或吸入性肺炎。語言治療師在這方面扮演關鍵角色,他們會評估患者的吞嚥功能,並設計吞嚥訓練計劃。例如,教導患者調整吞嚥的姿勢或使用特定的吞嚥技巧,以減少嗆咳的風險。

飲食調整也是重要的一環。語言治療師可能會建議患者選擇軟質或泥狀食物,避免過於乾硬或黏稠的食物。對於嚴重吞嚥困難的患者,可能需要透過鼻胃管或胃造口來提供營養支持。根據香港醫院管理局的統計,約有30%的漸凍人症患者最終需要依賴胃造口進食。 風濕症狀

語言障礙

漸凍人症患者常會出現語言障礙,表現為說話含糊不清或完全喪失語言能力。語言治療師可以幫助患者進行溝通技巧訓練,例如使用簡單的手勢或圖卡來表達需求。對於語言功能嚴重受損的患者,輔助溝通設備(如語音生成裝置或眼動追蹤系統)可以幫助他們與他人溝通。 針灸

這些設備的選擇需根據患者的殘存能力和需求來決定。例如,對於仍有部分手部功能的患者,可以使用觸控式設備;而對於完全喪失運動能力的患者,眼動追蹤系統可能是更好的選擇。香港復康會提供的數據顯示,約有40%的漸凍人症患者需要使用輔助溝通設備。

呼吸困難

呼吸困難是漸凍人症後期常見的症狀,由於呼吸肌肉的無力,患者可能會感到呼吸短促或無法有效咳嗽。呼吸訓練是早期介入的重要手段,語言治療師或物理治療師會教導患者進行深呼吸練習和有效的咳嗽技巧,以維持肺部功能。

隨著病情的進展,患者可能需要使用呼吸輔助設備,如正壓呼吸器(BiPAP)或呼吸器(Ventilator)。這些設備可以幫助患者維持足夠的氧氣供應,減輕呼吸困難的不適。根據香港胸肺基金會的資料,約有50%的漸凍人症患者最終需要依賴呼吸輔助設備。

情緒管理與心理支持

漸凍人症的診斷和病程進展對患者及其家屬的情緒影響極大,焦慮和憂鬱是常見的心理問題。心理諮詢可以幫助患者和家屬緩解這些情緒困擾,心理學家或輔導員會提供情緒支持,並教導應對策略,如正念冥想或放鬆技巧。

支持團體也是重要的資源,患者和家屬可以在團體中分享經驗,互相支持。香港漸凍人協會定期舉辦支持團體活動,讓患者和家屬有機會交流心得,減輕孤立感。根據該協會的調查,參與支持團體的患者在情緒管理方面有顯著改善。

其他症狀

除了上述主要症狀外,漸凍人症患者還可能面臨疼痛和睡眠障礙等問題。疼痛管理需根據疼痛的類型和程度來制定計劃,例如使用藥物治療或物理治療來緩解疼痛。睡眠障礙可能與呼吸困難或情緒問題有關,醫生可能會建議使用睡眠輔助設備或藥物來改善睡眠品質。

總之,漸凍人症的症狀多樣且複雜,需要多學科團隊的介入,包括神經科醫生、物理治療師、職能治療師、語言治療師和心理學家等。透過綜合治療和支持,可以幫助患者維持最佳的生活品質。

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